Commentaires sur : Traitement de purpura thrombopénique auto-immun (PTI)

Par : ALAIN

ALAIN — Tue, 12 Jul 2011 21:16:35 +0000

Alain
j’ai découvert ma trombopénie Idiopathique à l’age de 30ans mais j’ai eu des symptomes à l’age de 19 ans pas vu par les médecins assez ignards à l’époque sur cette maladie (pas de dosage plaquette dans les numérations) j’ai eu des épisodes violents bien traités par cortancyl et immunoglobuline puis je me suis stabilisé autour de 80000 Hélas ces derniers jours nouvel épisode 13000 avec bulles hémorragiques et pétachis sur les membres coté gauche j’ai 58a j’attribue cette rechute à un médicament que j’ai accidentellement surdosé (innexium 40) Donc traitement cortancyl sur 2 mois 80mmg par jour pendant 3 semaines puis dégréssive sur 5 cela me parait lourd ,car les traitements précédents étaient moins longs et il me semble qu’à ‘arrét il y a des phénoménes de rebond

Par : Muriel

Muriel — Thu, 17 Mar 2011 14:27:37 +0000

j’ai bientot 48 ans et je suis atteinte d’un pti depuis l’age de 21 ans, je suis passée par les corticoides a grosses doses qui n’ont pas vraiment fonctionnées, j’ai eu une splenectomie en 1985 mais malheuresement ca n’a pas résolue le problème. et depuis on me fait des immunoglobuline quand je suis en dessous de 20000, mais la les transfusions étant de plus en plus rapprochées il va falloir passer a autre chose…bon courage a tous, moi je vis quasiment normalement sans aucun stess par rapport a cette maladie.

Par : delphine

delphine — Wed, 16 Mar 2011 01:38:32 +0000

je suis atteinte d’une p.t.i depuis maintenant 2 ans.tout a commencé par des hématomes sur mes jambes et pétéchie,j’ai eu le reflexe de demander a l’infirmiere qui venais faire des soins,que ce passe t’il et m’as consulter rapidement,je me suis rendu chez mon généraliste,qui m’as fait hospitalisé sur le champ arrivée au urgence mon taux de plaquettes étaient de 4000,ils m’ont transfuser rapidement et quelques heures apres les 30000 plaquettes transfusées ont été un échec mon taux de plaquettes chutaient plus que jamais,apres 1 semaine d’hospitalisation et l’absorption de cortancyl a tres haute doses ont stabiliser mon taux de plaquettes un peut au dessus du risque hemoragique imminent!a l’heure ou je vous parle je vie dans l’angoisse de la moindre infection ou coupure et surtout d’une rechute,sans oublier les effets indésirable du cortancyl qui sont bien trop nombreuses!je vous souhaitent a tous un bon retablissement!a bientot,courage!

Par : karen

karen — Thu, 28 Jan 2010 15:03:34 +0000

j’ ai 30 ans et atteinte d’un pti depuis l’age de 17 ans, et depuis 10 ans je suis sous corticoides, une dose de 6 mg ce qui reste faible et je vis trés bien ou plutot je me suis habituée à cette maladie. J’ai eu 2 enfants malgré la maladie, et ils sont en bonne santé. Je voudrais donc juste qu’on arrete de parler des corticoides comme si c’etait un poison, ok il ya certains effets secondaires mais rien de vraiment tragique et puis de toute façon l’orsqu’on vous avait votre taux de plaquettes trés bas, vous n’avait plus le choix. Au début, moi aussi j’étais trés réticente à l’idéée de prendre ce médicament, j’etais jeune et je ne voulais pas grossir seulement un jour, mon taux de plaquetts étant trés bas, j’ai fais un hématome au cerveau. Heureusement cela a été pris àtemps, et je m’en suis remise et maintenant mes prises de sang sont devenues une drogue j’ai du mal à passer un mois sans aller au laboratoire. Mais aujourd’ui je suis trés heureuse de vivre normalement !

Par : LAURENCE

LAURENCE — Mon, 18 Jan 2010 19:29:08 +0000

Mon fils de 17 ans semblerait avoir un PTI suivant l’hématologue qui le suit.Détecté en juillet 2009, suite à une NFS de contrôle mais absolument aucun signes physiques. Il y a 3 semaines il n’avait plus que 2000 plaquettes donc 1ère séance d’immunoglobulines, 48 heures aprés il avait 65000 plaquettes, 5 jours aprés il ne lui en restait que 10000 , 3 jours aprés donc aujourd’hui il n’en a plus que 2000 à nouveau.
Il a peu de globules blancs 2000 avec un taux abaissé de polyneutrophiles!! On me propose des corticoïdes.
Le diagnostic n’est pas vraiment posé et la vie avec si peu de plaquettes est infernale..
J’ai trés peur de l’avenir

Par : NELLY 18 novembre 2009

NELLY 18 novembre 2009 — Thu, 19 Nov 2009 05:13:02 +0000

bonjour mon fils age de 18 ans ce jour a un pti depuis l age de 10 ans. sa moyenne 20000 a 30000 . beaucoup de transfusion tegellines eficaces sur un court terme. pas de splenectomie ni de cortisone . beaucoup d angoisses de stress
de prises de sang et un déni complet de cette saleté de maladie par mon fils…. le reve: enfin un traitement efficace.

Par : philippe

philippe — Wed, 11 Nov 2009 11:45:17 +0000

Bonjour , j’ai lu avec intérêt votre article sur le nouveau traitement reconnu par l’EMEA. J’ai un PTI depuis ma naissance (1961)mon taux plaquettaire oscille autour de 10-15000 plaquettes (NF mensuelle) splénectomie il y a 30ans , aucune améliorations depuis malgré plusieurs traitements (bolus corticoides ,immunoglobulines polyvalentes, rituximab mabtera (antigène monoclonale))mon taux reste trop bas… Je vis quasi normalement mais avec beaucoup d’appréhensions quand aux écorchures, ou saignements divers.. A vous lire , cordialement, Philippe Chevé