A la veille de la prochaine journée mondiale du don d’organes qui aura lieu le 17 octobre prochain, il nous paraît opportun de vous faire part des résultats d’une étude réalisée récemment auprès d’un groupe de 200 parlementaires, députés et sénateurs sur un point important de la révision de la loi de bioéthique souvent passé sous silence, la question du don d’organes et de la greffe. Cette étude, réalisée par le groupe de réflexion Demain la greffe et le Cerphi (Centre d’études et de recherches sur la philanthropie), révèle l’implication du législateur et son envie de faire bouger les choses. Rappelons que le calendrier de cette révision prévoit que le projet de loi soit finalisé avant la fin de l’année.
Il convient tout d’abord de saluer la grande implication des participants, puisque près de deux sur trois ont prévu de s’investir dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique.
Indépendamment du mandat et de la sensibilité politique des interviewés, le sujet du don et la greffe d’organes est perçu comme essentiel, puisqu’ils le placent en tête des priorités, au même titre que la recherche ayant pour objet l’embryon et les cellules embryonnaires.
Tous connaissent la situation critique de pénurie d’organes en France. Ils sont conscients du fort décalage entre le nombre de personnes en attente et le nombre de greffes réalisées. Outre le renforcement des garanties éthiques et l’encadrement des pratiques médicales, plus de huit sur dix estiment que la loi de bioéthique doit permettre de lutter plus efficacement contre la pénurie.
Cet engagement législatif s’accompagne d’un investissement personnel fort, puisque 9 participants sur 10 sont d’accord pour faire don de leurs organes après leur mort.
Par ailleurs, 8 parlementaires sur 10 souhaiteraient en cas de besoin avoir la possibilité de faire don d’un de leurs reins de leur vivant à un ami proche, ce qui est actuellement impossible. Le cercle des donneurs vivants potentiels est en effet aujourd’hui limité par la loi de bioéthique à la famille « élargie » et aux conjoints ou concubins. Son élargissement à toute personne entretenant une relation « affective » est un des points cruciaux attendus de sa révision.
Si les parlementaires sont majoritairement conscients des coûts importants liés au traitement qui permet la survie prolongée des patients en attente de greffe de rein, ils ne sont plus qu’un quart à savoir que la transplantation rénale permet de le diviser environ par dix (Le prix d’une année de dialyse se situe entre 50 000 et 80 000 € par patient, contre environ 8 000 € pour la greffe). Ce dernier point, à l’heure où le déficit de l’Assurance Maladie est une préoccupation constante, pourrait apporter un éclairage supplémentaire à leurs réflexions.
La volonté de lutter contre la pénurie d’organes est rassurante, de même que le pragmatisme qui se dégage de cette enquête.
Rappelons que 222 malades sont morts en 2008, faute d’avoir été greffés à temps, donc en raison d’un défaut d’accès aux soins. Au cours de l’année, près de 14 000 personnes ont eu besoin d’une greffe d’organe, pour seulement 4 600 transplantations effectivement réalisées. Face à cette situation critique, les patients en attente et leurs proches expriment de très fortes attentes et placent beaucoup d’espoir dans cette révision de la loi de bioéthique. Ils souhaitent en particulier que, tout en préservant la dignité des donneurs et de leurs proches, elle puisse dépasser les tabous et les frilosités excessives. Ils appellent à la mise en œuvre d’un cadre favorable et des moyens nécessaires au développement du don et de la greffe dans notre pays, à partir des donneurs décédés comme des donneurs vivants.
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