Pseudoxanthome élastique
Informations – communication et communiqué de presse en lien avec “pseudoxanthome élastique”
Un nouveau site Web pour PXE France à l’occasion des 10 ans de l’association
L’association PXE France a le plaisir d’annoncer la nouvelle version de son site pxefrance.org à l’occasion de son dixième anniversaire.
Le site se développe, présentant une nouvelle charte graphique et un contenu enrichi. L’objectif : devenir une base de connaissances francophone incontournable sur le pseudoxanthome élastique et obtenir la certification HON en 2010.
Régulièrement actualisé au rythme de l’évolution de la recherche sur le PXE, en partenariat constant avec les chercheurs internationaux, le site a pour objectifs de présenter les activités et l’actualité de PXE France, mais surtout de répondre au besoin d’accéder à une information de qualité exprimé par les malades et leurs proches, mais également par les professionnels de santé non spécialistes.
Les évolutions du site au fil des années :
En 1999, grâce à la mise en place immédiate d’une relation de partenariat malades / chercheurs, l’association peut rassembler une masse d’informations sur le pseudoxanthome élastique. Ceci lui permet de se doter d’un des premiers sites aussi complet dédié à une maladie rare en 2001.
A partir de 2001, le site devient un réel vecteur de recrutement de contacts et de membres de l’association. On estime aujourd’hui qu’il a permis d’entrer en relation avec 200 personnes concernées par le PXE.
En septembre 2005, le site se dote d’un forum de discussion. Hébergé sur le site de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO), il élargit la visibilité de l’association mais permet surtout aux malades et à leurs proches de s’exprimer, de poser des questions, de s’entraider et de se soutenir de manière anonyme et conviviale.
En 2009 :
- La nouvelle charte graphique et la nouvelle architecture du site permettent d’envisager les évolutions futures du site de manière plus souple. Elles offrent surtout un accès plus clair à l’information et multiplient les points d’entrée sur le site.
- Un flux RSS permet aux internautes intéressés de se tenir au courant en temps réel des enrichissements du site.
- Un contenu entièrement revu, actualisé et enrichi fait du site une réelle base de connaissances francophone sur le PXE.
Karine Unger, présidente de l’association :
” Lors de nos contacts avec les malades, les familles, les médecins, on observe une très grande disparité de connaissances sur la maladie. Notre ambition est d’apporter aux personnes concernées par le PXE une base de données validée et accessible à tous. Idéalement, il sera le moyen d’ouvrir le dialogue entre le patient et son médecin ou entre le malade et ses proches. ”
Les rubriques phares :
La maladie
Pour tout savoir sur l’état actuel des connaissances sur la PXE et ses mécanismes. Cette rubrique est complétée par un glossaire des termes scientifiques et médicaux à connaître. Le but du site est bien de favoriser l’accès à l’information sur le PXE, de manière pédagogique mais sans vulgarisation ou simplification à outrance : il s’agit de responsabiliser les malades et de les aider à comprendre leur maladie pour mieux prendre en main leur santé.
Vie quotidienne et Suivi médical
Ces rubriques fournissent des indications d’hygiène de vie pour les malades mais aussi des informations pratiques sur la prise en charge des divers aspects de la maladie.
Liens utiles et Documentation
Ces rubriques proposent des contenus concernant la problématique des maladies rares en général car elles partagent toutes les mêmes enjeux de visibilité et de diffusion de l’information.
Sans oublier les rubriques institutionnelles dédiées à l’association PXE France (adhésion, don, actualités, etc.)
Lien : www.pxefrance.org
Communiqué(s) complémentaire(s)
- Dépistage Acromégalie
Campagne de dépistage de l’acromégalie, un numéro d’information à retenir : 09 70 61 05 03 Après une première action... - Documentaire sur la maladie d’Alzheimer
Un nouveau documentaire qui redonne l’espoir sur la maladie d’Alzheimer. « Je me souviens mieux quand je peins » Un... - Témoignages de proches aux personnes malades
Communiqué de presse “Histoires de proches, plus de 310 témoignages émouvants recueillis à travers le 1er concours d’écriture destiné aux... - DREPANOCYTOSE : maladie génétique
HOPITAL HENRI MONDOR JOURNEE MONDIALE DE SENSIBILISATION A LA DREPANOCYTOSE La drépanocytose, 1ère maladie génétique souvent méconnue, est pourtant la... - Prise en charge pour maladie chronique
L’AVENIR est au DEVELOPPEMENT de la PRISE en CHARGE à DOMICILE des PATIENTS Pr Bruno HOUSSET Service de Pneumologie –... - Maladie respiratoire chronique et diabète
Communiqué par la FFAAIR – Fédération Française des Associations et Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires et l’AFD –... - Soutient pour la journée Hémochromatose
Gustave Parking soutient la Journée Nationale de l’Hémochromatose Samedi 20 Juin 2009 – 35 villes de France RAPPEL : SPOT... - Site de conseil pour chimiothérapie
Le site du Carrefour de l’Information SERENA est en ligne Offrir le bien-être et la beauté pendant la maladie Donner... - Livre pour les proches Alzheimer
21 Septembre 2009 : 16è Journée mondiale de l’Alzheimer ALZHEIMER, mode d’emploi Le livre des Aidants par Jean-Pierre Polydor PARUTION... - Lutte contre la Sclérose en Plaques 2009 2010
Mercredi 29 avril 2009 Le Jumping de Cabourg, sauter l’obstacle de la maladie ! Du 17 au 21 juin...