Des MALADES chroniques nécessitant un matériel respiratoire spécifique
Des PRESTATAIRES spécialisés fournissant et entretenant ce matériel
un PARTENARIAT nécessaire
Les 450 prestataires de santé à domicile (France métropolitaine et dom-tom) sont organisés soit en
réseaux associatifs, soit en tant que prestataires libéraux. Bien que regroupés au sein de syndicats
afin d’accorder au mieux leurs pratiques, une véritable harmonisation, garantissant le meilleur
service au malade manquait.
La FFAAIR a donc établi cette CHARTE qui édicte les droits et les devoirs réciproques des patients
et des prestataires lors de traitements à domicile. Elle apporte l’équivalent d’un label qui faisait
défaut jusqu’à présent, pour une harmonisation des prestations de santé à domicile, avec pour objectif
la meilleure qualité de vie possible des malades au quotidien.
LANCEMENT de la CHARTE de la PERSONNE PRISE en CHARGE par un
PRESTATAIRE de SANTÉ à DOMICILE :
Lancée en Janvier 2008, cette Charte est un document qui établit un engagement réciproque entre le
prestataire et le malade avec pour objectifs :
d’afficher les valeurs fondamentales du métier de prestataire de santé à domicile
de faire connaître aux patients souffrant de troubles respiratoires, leurs droits lors d’une prise
en charge à domicile par un prestataire, dans le même esprit que la “Charte du patient
hospitalisé”
de faire prendre conscience aux patients de la nécessité de respecter des règles pour une
bonne prise en charge
de faire adhérer les Prestataires aux valeurs de la Charte par une signature officielle
d’arbitrer les éventuels litiges entre patients et prestataires par le biais d’un
Comité de suivi et de conciliation
La Charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile comporte
deux versions :
- une version dédiée aux malades : “DROITS ET ENGAGEMENTS DU PATIENT”
- une version dédiée aux prestataires de santé à domicile : “DROITS DU PATIENT – OBLIGATIONS
DU PRESTATAIRE, LEURS ENGAGEMENTS RÉCIPROQUES. RÔLE DU COMITE DE SUIVI ET DE
CONCILIATION”.
La Charte a obtenu le soutien de la DGS (Direction Générale de la Santé), de la DHOS (Direction de
l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins), du CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé), des
3 syndicats de prestataires (SNADOM, SYNALAM, UNPDM) et de la FFP (Fédération Française de
Pneumologie).
Cette Charte est consultable sur le site www.ffaair.org
Instauration d’un COMITÉ de SUIVI et de CONCILIATION de la CHARTE
Afin de garantir l’indépendance de sa démarche, la FFAAIR a instauré dès son lancement, un Comité
de suivi et de conciliation de la Charte.
Son rôle est :
. d’étudier les candidatures des prestataires souhaitant adhérer à la Charte, c’est-à-dire d’évaluer s’ils
répondent aux conditions requises.
. de s’assurer du respect des conditions instaurées par la Charte
Il garantit un jugement objectif des candidatures, et le respect des conditions de la charte.
En cas de litige entre un prestataire et un malade, il privilégie la conciliation entre les parties, et en
dernier recours, si besoin et selon la gravité, il transmet les réclamations aux autorités compétentes.
Tout patient, tout membre de son entourage ou tout professionnel de santé peut, pour une
réclamation ou un litige concernant un prestataire, saisir le Comité.
De même, tout prestataire adhérant à la Charte peut saisir le Comité pour un litige avec un
patient ou avec un autre prestataire en s’adressant à :
FFAAIR, Comité de la Charte – Maison du Poumon, 66 Bd Saint Michel – 75006 PARIS
ou ffaair@ffaair.org
Le Comité de suivi et de conciliation de la Charte est composé de 10 membres :
. 6 membres ayant un pouvoir décisionnel (droit de vote) : 3 représentants des patients et 3
représentants des prestataires, issus de chacun des syndicats représentatifs de la profession de
prestataire).
. 4 membres ayant un pouvoir consultatif, dont au moins 1 représentant des professionnels de santé
désigné par la FFP (Fédération Française de Pneumologie).
Il est présidé par le Président de la FFAAIR.
Les décisions sont prises à l’unanimité des votants qui étudient chaque candidature à travers un
questionnaire particulièrement détaillé élaboré par le Comité, complété par des pièces justificatives
obligatoires.
Lorsqu’un prestataire libéral fait acte de candidature, celle-ci est étudiée par un représentant des
syndicats des prestataires associatifs (+ un représentant des malades). A l’inverse, lorsqu’un
prestataire associatif fait acte de candidature, celle-ci est étudiée par un représentant des prestataires
libéraux (+ un représentant des malades).
QUELQUES MOIS après le lancement de la CHARTE : sa reconnaissance
par le Ministère de la Santé
En mai dernier, Mme Roselyne BACHELOT-NARQUIN, Ministre de la Santé et des Sports, signait la
CHARTE de la PERSONNE PRISE en CHARGE par un PRESTATAIRE de SANTÉ à DOMICILE,
soulignant qu’elle constituait “un prolongement normal à celle du patient hospitalisé”, et reconnaissant
implicitement son intérêt et son importance.
UN AN après… BILAN et ÉVOLUTIONS
23 prestataires ont adhéré à la Charte dont des grands réseaux nationaux (ANTADIR,
ORKYN’, VITALAIRE)
Plus de 100.000 malades se sont vus remettre un exemplaire par leur prestataire
Une vingtaine de demandes d’adhésion de prestataires sont en cours
Plusieurs dizaines de réclamations, plaintes…
Pratiquement tous les litiges ont été traités
Le rythme d’agrément est de deux à trois par mois
Bilan quantitatif et qualitatif….
Un an après l’instauration et le lancement de la Charte, ce sont 23 prestataires qui ont adhéré à la
Charte. Quelques 105.700 exemplaires destinés aux malades et 18.500 exemplaires destinés aux
professionnels de santé ont été diffusés par la FFAAIR.
INSTAURATION d’un LABEL
Un “label” permettant d’identifier visuellement les prestataires ayant adhéré à la Charte a été instauré
par la FFAAIR. Chaque prestataire ayant reçu l’agrémentation est autorisé à l’apposer sur ses
documents de communication. Cette “signature” permet aux malades de faire un choix éclairé du
prestataire dont il a besoin.
BILAN de la MISSION du COMITÉ de SUIVI et de CONCILIATION
En l’espace d’un an, le Comité de suivi et de conciliation de la Charte a étudié 24 dossiers de
candidature. Bilan nombre de candidatures acceptées : 23 / Nb candidatures refusées : 1 réseau
national.
La Charte édictée par la FFAAIR fait d’autres émules dans les maladies chroniques :
L’Association Française contre les Myopathies et Vaincre la Mucoviscidose ont adopté la Charte
de la FFAAIR, et l’utilisent dans leurs relations avec les médecins et les prestataires.
L’Association Française des Diabétiques a décidé d’avoir la même démarche.
La Charte de la FFAAIR inspire d’autres initiatives…
En 2008, la charte de la FFAAIR a été utilisée par la Norme AFNOR XP.X50-796 : mise à disposition
de dispositifs médicaux à domicile – engagements de service.
La FFAAIR a reçu des demandes de groupes d’infirmières libérales, de médecins, de services à la
personne, de conseils généraux, de mairies, de maisons de retraites qui souhaitent s’inspirer de cette
charte.
D’autres associations de malades chroniques ont prévu de rejoindre ce courant, faisant la même
démarche que l’Association Française des Diabétiques.
La Charte fait référence à la CNAM, à la DGS, DHOS et bientôt à la HAS.
La Charte de la FFAAIR répond au développement de la prise en charge à domicile des
maladies respiratoires chroniques
Pr Bruno HOUSSET
Président de la FFP – Fédération Française de Pneumologie
Pour répondre à la nécessité croissante du traitement des maladies respiratoires chroniques à
domicile, un cadre de fonctionnement des sociétés de service se révélait indispensable, de même
qu’un code de bonne conduite des malades et de leur entourage. A travers sa Charte, la FFAAIR a
répondu à cette exigence, dégageant deux axes forts :
- L’indispensable formation des équipes prestataires – initiale et continue – afin de leur assurer une
compétence optimale. Cet enjeu est primordial dans le contexte d’une évolution du système de santé
vers la délégation de tâches et vers le développement de l’éducation thérapeutique.
- La nécessité d’une information claire et complète des malades et de leur entourage, élément
clé des droits de la personne malade. En corollaire, seul un malade clairement informé de ses devoirs
peut participer à la sécurité et à l’efficacité de son traitement.
En instaurant cette Charte, la FFAAIR en tant que Fédération de malades, a initié dans ce domaine
une formalisation et une harmonisation tant de la part des prescripteurs que des sociétés prestataires
de santé à domicile et des associations de malades.
Le réseau associatif sous le signe du progrès technologique au service des patients
Pr Jean-François MUIR
Président ANTADIR Association
Association Nationale pour le Traitement à Domicile, les Innovations et la Recherche
Alors que l’oxygénothérapie au long cours à domicile n’a pas connu ces dernières années de
véritable innovation en dehors d’une amélioration de l’ergonomie des matériels existants
(concentrateurs et oxygène liquide), nous avons vu récemment apparaître de nouvelles sources
d’oxygène facilitant l’utilisation à domicile et surtout améliorant l’autonomie des patients, élément
crucial à une époque où la liberté de mouvement est une nécessité fondamentale.
La recherche technologique s’est en effet focalisée sur les concentrateurs dont il existe maintenant
des exemplaires réellement portatifs que le patient peut utiliser facilement à l’extérieur dans tous ses
déplacements et notamment au cours des déplacements aériens.
Le réseau fédératif associatif géré par l’ANTADIR s’est attaché à étudier en transversalité ces
différents matériels au sein de plusieurs associations dédiées à ce type de tests. Ainsi, plusieurs
centres sont actuellement agréés par l’ANTADIR pour évaluer les nouveaux appareillages sur banc
d’essai (Nancy et Rouen pour la ventilation à domicile adulte, Paris pour la ventilation pédiatrique et
les tests de PPC automatique).
Nul doute que 2009 verra la poursuite de cette transversalité technologique, activité essentielle aux
réseaux associatifs, et bien entendu aussi à la prise en charge du patient maintenu à domicile, en
stricte conformité avec la Charte des malades dont on fête déjà aujourd’hui le premier anniversaire
de la signature.
Un premier pas décisif
Pr Etienne LEMARIÉ
Président de la SPLF – Société de Pneumologie de Langue Française
La charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile était un premier pas
décisif dans la responsabilisation de la relation entre patients et acteurs de soins, ici les
prestataires. A l’avenir, les associations de patients prendront de plus en plus de place dans un
dialogue constructif avec les médecins et les soignants. Comme le souligne la loi sur les droits des
malades, les patients doivent avoir accès à l’information sur leur maladie. Ils doivent pouvoir être
rééduqués, améliorés dans leur quotidien. C’est pourquoi nous tenons de plus en plus à la participation
de la FFAAIR dans les projets scientifiques de la SPLF.
FFAAIR – Fédération Française des Associations et Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires
Président : Jean-Claude ROUSSEL
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