Informations - communication et communiqué de presse en lien avec “pseudoxanthome élastique”

Un nouveau site Web pour PXE France à l’occasion des 10 ans de l’association
L’association PXE France a le plaisir d’annoncer la nouvelle version de son site pxefrance.org à l’occasion de son dixième anniversaire.
Le site se développe, présentant une nouvelle charte graphique et un contenu enrichi. L’objectif : devenir une base de connaissances francophone incontournable sur le pseudoxanthome élastique et obtenir la certification HON en 2010.
Régulièrement actualisé au rythme de l’évolution de la recherche sur le PXE, en partenariat constant avec les chercheurs internationaux, le site a pour objectifs de présenter les activités et l’actualité de PXE France, mais surtout de répondre au besoin d’accéder à une information de qualité exprimé par les malades et leurs proches, mais également par les professionnels de santé non spécialistes.

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Campagne de dépistage de l’acromégalie, un numéro d’information à retenir : 09 70 61 05 03

Après une première action en Avril 2009, les Centres de Référence des Maladies Endocriniennes Rares de Marseille et Paris lancent une nouvelle campagne visant à sensibiliser le grand public et les médecins au dépistage de l’acromégalie, une maladie aux répercussions physiques graves pouvant dans certains cas, affecter la vie sociale des personnes atteintes.

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Un nouveau documentaire qui redonne l’espoir sur la maladie d’Alzheimer‏.

« Je me souviens mieux quand je peins » Un nouveau documentaire qui redonne l’espoir sur la maladie d’Alzheimer et fait le point sur l’impact des thérapies non-médicamenteuses.

« Je me souviens mieux quand je peins » Un nouveau documentaire qui redonne l’espoir sur la maladie d’Alzheimer et fait le point sur l’impact des thérapies non-médicamenteuses. Un film de Eric Ellena et Berna Huebner présenté par French Connection Films et la Fondation Hilgos Il n’existe pas aujourd’hui de médicaments qui permettent de stopper le développement de la maladie d’Alzheimer. Si les chercheurs espèrent mettre au point de premiers traitements dans les dix ans, ceux-ci pourront au mieux ralentir la progression de la maladie mais pas la soigner.
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Communiqué de presse concernant le Ballon actif SeQuent® Please.

SeQuent® Please, a le potentiel de révolutionner le traitement des maladies coronaires. Dans certains cas où les limites des traitements conventionnels ont été atteintes, il apporte une nouvelle solution angioplastique. Il permet d’éviter les effets indésirables dus à la pose d’implants dans les artères coronaires, voire rendre inutile l’usage de ces derniers.
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Le site du Carrefour de l’Information SERENA est en ligne
Offrir le bien-être et la beauté pendant la maladie
Donner aux femmes le moyen de conserver l’intégrité de leur image pendant le
traitement, mais aussi d’accéder à toutes les informations pour mieux la vivre…
Telle est la vocation du Carrefour de l’Information SERENA,
créé pour les femmes par ELITE SANTE,
spécialiste de la reconstruction capillaire
www.elite-serena.com

Phytothérapie et nutrition… Nos experts livrent tous les conseils d’accompagnements des effets secondaires pendant les traitements de chimiothérapie, dont la chute de cheveux est le premier signe.
Thérapies manuelles, médecine énergétique, arts martiaux… La médecine complémentaire est couverte pour une large part par des thérapeutes et médecins qui proposent des soins dont on ne connaît pas toujours la signification ni les effets.
Ces fiches permettent de comprendre en un clic de quoi il s’agit et ce que cela peut apporter dans le cadre de la maladie.
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L’AVENIR est au DEVELOPPEMENT de la PRISE en CHARGE à DOMICILE
des PATIENTS
Pr Bruno HOUSSET
Service de Pneumologie - CHIC CRETEIL
Président de la Fédération Française de Pneumologie
Représenté par le Pr Gérard HUCHON
Service Pneumologie – Hôtel Dieu – PARIS
Secrétaire de la FFP – Fédération Française de Pneumologie

L’avenir est au développement de la prise en charge à domicile de patients atteints de maladie
chronique. Dans cette perspective, il est essentiel de fixer le cadre de fonctionnement des sociétés de
service, d’énoncer les prestations que les malades et les prescripteurs sont en droit d’attendre, mais
aussi de définir les codes de bonne conduite des malades et de leur entourage.
Deux axes forts se dégagent de cette nouvelle version de la charte de la personne prise en charge par
un prestataire de santé à domicile :
- Tout d’abord l’indispensable formation, initiale et continue, des équipes prestataires afin de leur
assurer une compétence optimale. Cette formation doit être documentée et validée à partir d’un
programme élaboré avec le partenariat de la société savante et des prescripteurs. C’est un enjeu
important dans le contexte d’une réflexion sur la délégation des tâches et le développement de
l’éducation thérapeutique.
- Le deuxième axe est la nécessité d’une information claire et complète des personnes et de leur
entourage. C’est un élément central de la Charte tant dans le domaine des droits à la personne que
dans le choix de l’appareillage, de son mode de fonctionnement et de ses possibilités de
déplacement. Il faut aussi que la personne soit clairement informée de ses devoirs ne serait-ce que
pour assurer la sécurité et l’efficacité de son traitement.
Le champ est donc vaste, et un travail considérable de formalisation et d’harmonisation reste à
accomplir tant de la part des prescripteurs que des sociétés prestataires de santé à domicile et des
associations de malades.

LA PERSONNE SOIGNÉE à son DOMICILE
Des droits… mais aussi des devoirs
Les maladies chroniques sont un handicap définitif, permanent et particulièrement angoissant dont l’apparition provoque une rupture dans la vie de celui qui en est atteint, limitant ses activités et son autonomie.
Tout devant être fait pour rendre plus supportable la vie du malade insuffisant respiratoire, la
FFAAIR publiait il y a quelques années une “Charte des droits de la personne malade respiratoire chronique”.
Parmi les droits énoncés : le respect, la dignité, le droit à l’information, le droit d’expression et d’association, celui d’accès aux possibilités d’accomplissement de son potentiel de créativité et
d’expression, et le droit aux soins médicaux et techniques visant à compenser son handicap, rééduquer ses fonctions, améliorer ses conditions et sa qualité de vie. Ces droits ont été, pour la
plupart, inscrits dans la loi du 4 mars 2002 communément appelée “Loi sur les droits des malades”.
Tous ces droits peuvent paraître naturels et élémentaires, mais la mise en oeuvre de certains d’entre eux - et en particulier le droit aux soins - a un coût, qui est supporté en grande partie par la collectivité. Chacun sait que le budget que la nation peut consacrer à la santé est limité ; les patients qui bénéficient de soins coûteux améliorant leur espérance ou leur qualité de vie ont une
responsabilité à l’égard de la collectivité et de ceux qui ne peuvent bénéficier de ces soins.
Citer les droits des patients nécessite donc en contrepartie de parler de leurs responsabilités, car nous sommes certes, dans un pays de liberté, mais, dans une société, toute
liberté a ses limites.
C’est pourquoi la FFAAIR a souhaité initier “La Charte de la Personne prise en charge par un
prestataire de santé à domicile” qui définit les droits et les devoirs réciproques des patients et
des prestataires lors de traitements à domicile. Aujourd’hui, forte du succès rencontré dans son
application, la FFAAIR est heureuse d’être rejointe par l’AFD dans sa démarche pour l’amélioration
prioritaire de la qualité de vie des malades.
Jean-Claude ROUSSEL
Président de la FFAAIR

Pour «MALADIES RESPIRATOIRES CHRONIQUES et DIABETE »

Présentation d’un partenariat exemplaire des Associations de malades

Une synergie inédite pour l’amélioration de l’autonomie et de la qualité de vie des personnes prises en charge

par des prestataires de santé à domicile, dans l’esprit des évolutions du système de santé

Communiqué par la FFAAIR – Fédération Française des Associations et Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires et l’AFD – Association Française des diabétiques, sur :

«MALADIES RESPIRATOIRES CHRONIQUES et DIABÈTE »

Présentation d’un partenariat exemplaire des Associations de malades

Une synergie inédite pour l’amélioration de l’autonomie et de la qualité de vie des personnes prises en charge par des prestataires de santé à domicile, dans l’esprit des évolutions du système de santé.

Voici un extrait :

Droits et engagements du Patient
Obligations du Prestataire
Leurs engagements réciproques
Les maladies chroniques sont un handicap définitif, permanent et particulièrement angoissant dont l’apparition provoque une rupture dans la vie de celui qui en est atteint, limitant ses activités et son autonomie. Tout doit être fait pour rendre plus supportable la vie du malade atteint d’une pathologie chronique, et notamment d’insuffisance respiratoire
Jean-Claude ROUSSEL
Président de la FFAAIR

Depuis 1938, l’Association Française des Diabétiques accompagne, informe et défend les 3 millions de personnes atteintes de diabète, et lutte contre la progression de la maladie en France.
Aujourd’hui, elle poursuit son objectif, en rejoignant la Charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile, établie par la FFAAIR.
Gérard RAYMOND
Président National de l’AFD

Gustave Parking

soutient la Journée Nationale de l’Hémochromatose

Samedi 20 Juin 2009 – 35 villes de France

RAPPEL : SPOT TV, SPOT RADIO, DOSSIER DE PRESSE, COMMUNIQUES DE PRESSE, PHOTOS sur www.hemochromatose.fr

Gustave Parking, le trublion aux multiples visages, est l’un des humoristes français les plus populaires du moment.

La reconnaissance dont il jouit désormais, qui lui permet de se produire à l’Olympia comme au Casino de Paris, n’empêche pas l’artiste de s’investir dans de grandes causes. Depuis six ans maintenant il soutient activement La Journée Nationale de l’Hémochromatose qui se déroule cette année le samedi 20 juin dans toutes les régions de France et plus précisément dans trente cinq villes de l’hexagone.

Comme la plupart des personnes atteintes, Gustave Parking n’avait jamais entendu parler de l’hémochromatose avant de découvrir par une banale prise de sang qu’il était atteint de la maladie. C’est grâce à une émission télévisée pointant du doigt certains symptômes que l’humoriste va consulter un endocrinologue, qui lui diagnostique alors l’hémochromatose.

Dès lors, Gustave parking doit se rendre pendant deux ans au Centre de l’Hémothérapie, où l’on pratique sur lui des saignées une fois par semaine. Aujourd’hui, ces visites n’ont lieu que tous les quatre mois, et son importante surcharge en fer a été éliminée. Il continue sa vie effrénée de clown des temps modernes.

Gustave Parking soutient la Journée Nationale de l’Hémochromatose, car l’hémochromatose, pourtant première maladie génétique de France, est bien trop méconnue, et les malades souvent sujets à de mauvais diagnostics.

Dépisté après ses quarante-cinq ans, il souffre encore aujourd’hui, après sept ans de traitements, de séquelles irréversibles.

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La Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin presse les Canadiens de comprendre les besoins des personnes atteintes d’une MII

Une Déclaration offre la chance aux Canadiens d’en apprendre plus sur ces maladies et de manifester leur appui

Toronto, 12 mai 2009 – La Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin (FCMII) lance aujourd’hui la Déclaration sur la maladie de Crohn et la colite, dans un effort visant à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie inflammatoire de l’intestin (MII).

Les MII regroupent deux problèmes de santé similaires, mais distincts : la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Elles touchent habituellement les gens dans la force de l’âge, au moment où ils poursuivent leur éducation, amorcent une carrière ou fondent une famille. Le diagnostic d’une MII s’accompagne non seulement de symptômes douloureux et débilitants, mais les quelque 200 000 Canadiens qui en souffrent doivent aussi, dans bien des cas, faire face à une forme de marginalisation sociale parfois considérable.

La Déclaration sur la maladie de Crohn et la colite est donc un appel à tous les Canadiens, afin qu’ils soient plus sensibles et reconnaissent les besoins des personnes qui en sont atteintes. Ces besoins englobent notamment :

une sensibilisation accrue et une plus grande éducation;
un accès équitable et en temps opportun à des thérapies;
un meilleur accès aux salles de toilette; et,
un appui en vue d’un financement accru de la recherche.

« Vivre avec une maladie qui n’est pas visible peut représenter tout un défi. Les gens ne peuvent pas voir la douleur que je ressens à l’intérieur. La déclaration sur les maladies inflammatoires de l’intestin a été rédigée pour sensibiliser la population à une maladie souvent ignorée parce qu’elle rend les gens mal à l’aise. Il s’agit toutefois d’une condition grave que plus de Canadiens doivent prendre au sérieux.», raconte Christiane Chabot, résidant à Verdun au Québec et Vice-présidente nationale (Québec) pour le Conseil d’administration national de la FCMII. «En tant que patiente vivant avec la maladie de Crohn, j’estime que cette déclaration représente une façon de renseigner les gens au sujet des maladies inflammatoires de l’intestin et je les invite à visiter le site Internet, signer la Déclaration et à inciter leurs amis à faire de même.»

Chaque année au Canada, plus de 9 200 personnes, y compris des enfants, reçoivent un diagnostic de MII (5 100 Canadiens apprennent qu’ils sont atteints de la maladie de Crohn et 4 100 de colite ulcéreuse). Le Canada se classe parmi les pays du monde où la prévalence de ces maladies (le nombre de personnes qui en souffrent) est la plus élevée et où l’incidence (le nombre de cas par année) est également la plus importante.

« Il n’y a aucun médicament pour guérir les MII et c’est pourquoi il est si important non seulement de soutenir le financement de la recherche, mais aussi de s’assurer que les écoles, les lieux de travail et les entreprises se montrent compréhensif et attentifs aux besoins des personnes atteintes d’une MII », a fait valoir le Dr Kevin Glasgow, directeur général de la Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin. « Nous espérons que la Déclaration sur la maladie de Crohn et la colite sensibilisera plus de gens à la nécessité, pour notre société, de mieux accepter les personnes atteintes d’une MII. »

À propos de la Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin (FCMII)

La Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin est une fondation bénévole sans but lucratif vouée à la recherche en vue de trouver un traitement pour la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. La Fondation travaille à renseigner les personnes atteintes d’une MII, leur famille, les professionnels de la santé et le grand public sur la maladie. Pour plus de détails sur la FCMII, visitez le www.ccfc.ca.

Pandémie Grippale :
Les entreprises publiques et privées doivent se préparer.

Entreprise ou collectivités, toutes les organisations doivent vérifier leur degré de préparation à un risque de pandémie grippale en élaborant un plan de continuité d’activité (PCA). Deux experts, le docteur Sandrine Segovia-Kueny, conseillère, spécialiste de l’évaluation des risques et de la gestion de crise, en charge du dossier pandémie grippale au sein du ministère de l’Ecologie, de l’Energie, du Développement Durable et de l’Aménagement du Territoire, et Laurence Breton-Kueny, Directrice des Ressources Humaines et responsable pandémie grippale du Groupe AFNOR ont écrit, en 2008, un ouvrage: réaliser un PCA Pandémie grippale dans une organisation.

L’objectif de cet ouvrage, paru aux éditions AFNOR, est d’apporter aux entreprises, une méthodologie concrète et rapidement applicable, afin de limiter les conséquences néfastes qui pourraient être aggravées par un défaut de préparation.

Laurence Breton-Kueny et le Docteur Sandrine Segovia-Kueny mettent aujourd’hui leur expérience et compétences au service des entreprises publiques et privées qui doivent prendre conscience de la nécessité de bien s’organiser en cas de crise.
Pour les aider à prendre efficacement le relais des instances internationales et nationales, elles détaillent un plan pour aider les organisations à assurer leur rôle, malgré les conséquences sanitaire, économique et sociale que peut provoquer une pandémie grippale sur l’activité des entreprises.

Pour les organisations, les 5 différentes étapes à maîtriser :
1. Prendre conscience du sujet des risques liés à une pandémie notamment grippale, actualiser ses connaissances sur ses modes de transmission, ses caractéristiques, appréhender le fonctionnement des différentes instances (OMS, ministères, SGDN…).
2. Connaître les mesures à adopter en fonction des phases de l’OMS et du plan national pandémie grippale.
3. Disposer des éléments nécessaires pour élaborer sans délai un plan de continuité d’activité pandémie grippale.
4. Vérifier si son organisation est prête et tester son PCA.
5. Gagner la confiance de l’ensemble de ses partenaires en interne et externe sur la capacité de l’organisation à faire face si une pandémie survient.

Dr Sandrine Segovia-Kueny le confirme:
“Les prochaines semaines et mois seront décisifs, car comme par le passé, plusieurs vagues peuvent déferler en s’échelonnant. Le phénomène pandémique peut connaître une diminution puis une disparition complète mais reprendre à l’automne prochain avec différents niveaux de gravité, soit comme une épidémie de grippe saisonnière, voire toutes les variantes jusqu’au niveau de la grippe espagnole de 1918-1919. A ce jour, nous sommes dans une zone grise, il manque des éléments pour avoir une visibilité sur l’évolution de cette pandémie. Quel que soit l’avenir, l’ensemble des organisations du secteur public et privé doit anticiper dès maintenant l’arrivée d’une pandémie par la mise en oeuvre d’un plan de continuité d’activité pandémie grippale.”

N’hésitez pas à contacter le service de presse, pour davantage d’éléments de la part des auteurs

A propos des auteurs de l’ouvrage Réaliser un PCA Pandémie grippale dans une organisation.

Le Docteur Sandrine Segovia-Kueny, conseillère technique risques santé environnement du ministre d’Etat Jean-Louis Borloo depuis juin 2007, vient d’être nommée conseillère pour la pandémie grippale auprès du Secrétaire général du ministère de l’écologie, de l’énergie, du développement durable et de l’aménagement durable. Experte reconnue de ce sujet après avoir piloté une cellule des risques biologiques et bioterrorisme au Secrétariat général de la défense nationale où elle a été notamment un des acteurs du plan pandémie grippale, conceptrice des exercices gouvernementaux pandémie grippale et évaluatrice avec l’OMS et de l’Union européenne de la préparation d’Etats membres de l’Union européenne. Elle est également la Secrétaire générale de la société française de médecine de catastrophe. Le docteur Sandrine Segovia-Kueny, est également l’auteur pour AFNOR Éditions de l’ouvrage « 100 questions - Enjeux du changement climatique ».

Laurence Breton-Kueny, directrice des ressources humaines d’AFNOR Groupe, Docteur es Sciences de gestion et Hygiéniste du travail et de l’environnement, vient d’être nommée responsable pandémie grippale pour AFNOR Groupe.

Réaliser un PCA Pandémie grippale dans une organisation
ISBN 978-2-12-465107 8 - Réf : 3465107- 30,33 ? HT - 32 ? TT

A propos du Groupe AFNOR : www.afnor.org
AFNOR est un groupe international de services organisé autour de 4 grands domaines de compétences : la normalisation, la certification, l’édition spécialisée et la formation.
Il a comme particularité d’être au service de l’intérêt général pour sa mission de normalisation tout en exerçant une partie de ses activités dans le domaine concurrentiel. Ses savoir-faire sont des atouts fondamentaux mis à la disposition de plus de 70 000 clients, répartis dans 90 pays. Le groupe AFNOR contribue depuis plus de 80 ans aux processus de régulation volontaire, par une recherche permanente de prise en compte des intérêts de tous les acteurs socio-économiques soucieux d’agir en conformité avec les règles. Dans cette perspective, des valeurs telles que l’impartialité, la recherche de pertinence et l’innovation sont fondamentales.

Grande journée annuelle de mobilisation,

Place Joffre - Champs de Mars (Paris 7e)

Placée sous le signe de la Grande Cause Nationale « Don de Vie, Don de Soi » dont l’association est membre actif. Au programme de cette journée :
Ouverture du Village d’information dès 12h avec la présence, d’animations tout au long de la journée.
Venez nous rejoindre pour une grande marche festive, pleine de couleurs, de chants, de rires et de sourires. Artistes de rue, chanteurs, musiciens, danseurs, acrobates seront au rendez-vous de cette
Grande Cause Nationale 2009
- Don de Vie, Don de Soi -
Avant, pendant et après la marche, nous serons entourés de nombreux artistes et personnalités qui réagiront sur l’importance du don. L’objectif de cette journée : MOBILISER pour UN GESTE SIMPLE :
partager sa santé.

« Tous les jours une vie peut se transformer en enfer. Tant que nous n’y sommes pas
confrontés, nous ne l’imaginons pas. Laurette a souffert plus de 10 mois, puis elle nous a quitté dans les terribles souffrances d’une leucémie aigue. Pendant tout ce temps d’hospitalisation, j’ai pu constater à
quel point il y avait un inconcevable manque d’information auprès du public concernant le don de plaquettes et de moelle osseuse. Il est difficilement acceptable de voir mourir un être humain parce que d’autres n’ont pas su qu’ils pouvaient le sauver. Pour que d’autres malades, enfants, jeunes
et adultes ne soient plus jamais confrontés lors de leur hospitalisation à l’insuffisance dramatique de don de plaquettes et de moelle osseuse, donnons. C’est en hommage à Laurette et pour tous ceux qui
sont aujourd’hui atteints par cette maladie que nous avons créé cette association, pour faire prendre conscience à tous, et notamment aux jeunes, que donner ses plaquettes, son sang et sa moelle osseuse
peut sauver des vies, pour faire de ce geste un acte citoyen et naturel » Stéphanie Fugain

Pour our mieux comprendre
La leucémie, les plaquettes
La leucémie est un cancer du sang et de la moelle osseuse qui touche environ 250 000 personnes dans le monde tous les ans et cause environ 4 000 décès par an en France. C’est le premier cancer
des enfants. La leucémie n’est ni héréditaire, ni contagieuse. Chacun d’entre nous peut être touché.
Le traitement se fait essentiellement par chimiothérapie, en plusieurs cures dont chacune peut durer plus d’un mois en hospitalisation. Le but de la chimiothérapie est de « nettoyer » la moelle osseuse de toutes les cellules malades. Mais une fois administrée, si elle détruit les mauvaises, elle attaque aussi les bonnes cellules, dont les plaquettes.
La fonction des plaquettes est vitale : elles contribuent à la coagulation du sang. Sans plaquettes, les malades saignent et risquent des hémorragies. Ils doivent donc être transfusés régulièrement en plaquettes, pour prévenir et traiter les hémorragies liées à la chimiothérapie. Le recours à des donneurs
bénévoles est la seule façon de s’en procurer. Or la durée de conservation des plaquettes n’est que de 5 jours, il faut donc un flux continuel et régulier de donneurs. Chaque jour, 800 dons de plaquettes sont nécessaires en France.
Comment agir ?
Chacun d’entre nous a le don d’aider les malades. Il suffit de tendre les bras pour donner ses plaquettes.
Il suffit à toute personne volontaire, ayant entre 18 et 65 ans, et étant médicalement reconnue apte au don, de prendre RDV avec l’EFS (Etablissement Français du Sang), établissement public
responsable de la collecte. Pour connaître le centre le plus proche de chez vous, connectez-vous sur le www.laurettefugain.org, rubrique « où donner ses plaquettes ».
Le don de plaquettes est indolore. Cela ressemble à un don de sang qui dure environ 2 heures : confortablement installé, votre sang est prélevé et passe dans un séparateur de cellules qui va isoler et collecter exclusivement vos plaquettes, puis vous restituer vos globules rouges et blancs. Le don de plaquettes est complètement sécurisé. Le kit de prélèvement est à usage unique, il n’existe aucun
risque de contamination. Sans ces dons, la poursuite du traitement est impossible.

Les Missions de l’association
L’association Laurette Fugain lutte contre la leucémie.
Elle se bat pour informer et sensibiliser au don de soi, parce que chacun d’entre nous peut agir et apporter de l’espoir aux personnes qui se battent chaque jour contre la maladie. Pour que la déficience
des dons de plaquettes, de sang et de moelle osseuse, ne puisse plus être un obstacle à la guérison des malades atteints de leucémie. Pour que tous les malades puissent avoir un jour un traitement efficace, une chance supplémentaire de gagner face à la maladie.
Les axes d’actions de l’association Laurette Fugain :
1. Informer et sensibiliser à l’importance du don de soi (plaquettes, sang et moelle osseuse)
- pour que la déficience des dons de plaquettes et de moelle osseuse ne puisse plus être un obstacle à la guérison des malades atteints de leucémie.
- pour faire évoluer les comportements, afin que le don de soi devienne un acte naturel.
- pour faciliter le passage de la bonne intention à l’action réelle du don.
Ces actions de sensibilisation, dans les media et sur le terrain, ont donné des résultats concrets : une hausse des dons de plaquettes de +35% et la reconnaissance de la part du milieu médical et des instances officielles.

2. Soutenir et financer la recherche sur les maladies du sang
La recherche doit encore progresser, mais elle manque de moyens. Grâce à la générosité de tous, l’association Laurette Fugain récolte des fonds et contribue au financement de projets de recherche
ayant pour objectif de vaincre la leucémie et d’optimiser les traitements. D’autre part, elle a créé le Prix Laurette Fugain, afin de récompenser de jeunes chercheurs en hématologie pour leur contribution dans la lutte contre la leucémie.
3. Apporter soutien et réconfort aux malades
L’association aide la mise en place de projets de solidarité: sorties, actions d’amélioration du confort matériel et soutien psychologique (site Internet).

Don de Vie, Don de Soi : Grande Cause Nationale 2009 !
Le label Grande Cause Nationale 2009 a été attribué au collectif
« Don de Vie, Don de Soi », dont nous sommes membres et coinitiateurs avec la fondation Greffe de Vie. Nous aurons ainsi, pendant une année, l’opportunité d’une plus grande diffusion de l’information sur les dons de plaquettes sanguines, sang, plasma, moelle osseuse et organes. Cette belle vitrine devrait permettre une augmentation importante et significative de nouveaux donneurs, dans la durée. Une marche contre la leucémie qui devrait donc avoir un écho tout particulier dans ce contexte, avec un appel à mobilisation auprès de l’ensemble des acteurs engagés en faveur du Don de Soi

Raison d’être :
Chaque mois de mai, depuis sept ans, l’association Laurette Fugain organise dans Paris et dans certaines villes en région (Bordeaux, Lille, Lyon, Marseille, Nice et Toulouse), une marche ponctuée d’un spectacle de clôture, pour mobiliser et sensibiliser le plus grand nombre autour de la notion du “don de soi”. Cet événement répond à un triple objectif :
- Inscrire le mouvement du don de plaquettes dans un registre volontairement positif et enthousiaste, en respect complet avec les valeurs de l’association
Laurette Fugain, c’est à dire un rassemblement jeune, festif, positif, citoyen et solidaire.
- Eduquer sur l’importance du don de plaquettes et de moelle osseuse.
- Démontrer aux malades qu’un mouvement de solidarité se développe autour d’eux pour les soutenir.
Participer à « En marche contre la leucémie 2009 », c’est…
Transmettre un message fort sur le don de soi, dans le cadre d’une action citoyenne de santé publique.
Que vous soyez association culturelle, entreprise, donneur, badaud, touché ou non par la maladie, vous avez tous une place à prendre dans ce défilé solidaire…
Venez nombreux …
Dimanche 17 mai
Place Joffre – Champs de Mars (7e)
Métro : Ecole Militaire
· Dès 12h00 et jusque 18h30, ouverture du village d’information en présence d’artistes, de représentants du corps médical. Nombreuses animations !
· En marche à 15h pour une parade animée et colorée avec la présence de 2 chars qui vous réservent des surprises !!!

Mercredi 29 avril 2009
Le Jumping de Cabourg,
sauter l’obstacle de la maladie !
Du 17 au 21 juin prochain se déroule la 80e édition du Jumping de Cabourg.
Ce concours est unique car il permet aux amateurs de rencontrer en toute
convivialité et simplicité, des cavaliers professionnels de niveau international.
Devenu un rendez-vous incontournable, le Jumping de Cabourg, le plus grand
concours hippique de France, est dédié à la lutte contre la Sclérose en Plaques
et a permis de reverser, en 5 ans, 180 000 ! à la Recherche.
La Sclérose en Plaques, une maladie incurable.
Un seul espoir : La Recherche !
La Sclérose en Plaques est considérée comme une
maladie auto-immune : le système de défense
immunitaire du malade, normalement impliqué dans la
défense de l’organisme contre les agents étrangers
(bactéries ou virus), ne reconnaît plus les molécules du
« soi » et se met à les attaquer. On appelle cette maladie
Sclérose en Plaques car elle entraîne un durcissement
des tissus atteints dans plusieurs régions du cerveau et
de la moelle épinière.
La SEP est une maladie encore mal connue par le grand
public alors qu’elle touche près de 80 000 personnes en
France, et plus de 2 millions de personnes dans le
monde. C’est la première cause de handicap chez les
jeunes adultes.
La Recherche est le seul espoir. Elle s’oriente vers plusieurs axes prometteurs :
génétique, virologie, immunologie, neurobiologie. De nouveaux traitements sont
apparus mais leur efficacité reste partielle. Des avancées prometteuses
apparaissent, tant dans le domaine de la Recherche clinique que dans celui de la
Recherche fondamentale pour essayer d’améliorer la qualité de vie des malades.
Pour plus d’informations et une demande d’accréditation :
www.jumpingcabourg.fr

L’ARSEP : 40 années d’existence dédiées à la lutte
contre la SEP
Partenaire essentiel des chercheurs travaillant sur la
Sclérose en Plaques en France, l’ARSEP finance leurs
travaux en attribuant annuellement près d’un million
d’euros aux meilleurs projets de Recherche, et redonne
ainsi espoir aux malades atteints par cette terrible
affection neurologique.
Cette association fut créée le 5 mars 1969, à l’initiative du
Professeur François L’hermitte, du Dr. Jean Roux-Delimal
et du Dr. Edmond Schuller, pour soutenir la Recherche,
seul espoir quant au traitement réel de la Sclérose en
Plaques. Elle a été reconnue d’Utilité Publique par décret
du 13 décembre 1978.
Elle a deux missions essentielles :
! collecter des fonds en faveur des équipes de
Recherche qui étudient cette pathologie,
! informer les malades, leur famille et le public sur les
avancées médicales, thérapeutiques et scientifiques.
Aujourd’hui, pour son 40e anniversaire de recherche et d’actions particulièrement
actives contre la maladie, l’ARSEP a décidé d’évoluer vers la création de la
Fondation d’Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques, avec l’objectif de
développer les mécènes en vue de multiplier les fonds destinés à la Recherche et
faire naître de grands projets collaboratifs européens, de plus longue durée, plus
ambitieux et innovants.
Il est donc essentiel et urgent de modifier le regard du public et des médias sur la
SEP, pour aider les malades à mieux affronter les symptômes. C’est dans cet objectif
qu’a lieu chaque année un événement d’importance le Jumping de Cabourg.
Le Jumping de Cabourg, une volonté d’allier esprit sportif
et élan solidaire
Il est aujourd’hui l’un des pus grands rendez-vous du monde hippique et il fait
d’ailleurs son entrée, cette année, dans les épreuves du grand National. C’est, bien
sûr, la fête du cheval et du sport hippique, mais, c’est aussi, et surtout depuis 2004,
un grand moment de solidarité au profit de la Recherche puisque tous les bénéfices
récoltés sont entièrement dédiés au combat contre la Sclérose en Plaques.

Depuis 5 ans, grâce cette dynamique, associant le plaisir d’un concours hippique à
la gravité de la lutte contre la maladie, le Jumping a déjà pu collecter 180.000 euros de dons.
Crée en 1929 à l’initiative de l’Association « Société Hippique de Cabourg », le
Jumping de Cabourg fête cette année sa 80e édition. 5 jours de fête, de
générosité, d’espoir et de performances sportives qui se dérouleront du 17 au 21
juin prochain au coeur de l’hippodrome de Cabourg.
Cette édition 2009 pourra compter sur ces parrains les
plus fidèles comme Dominique FARRUGIA - Producteur,
Olivier Lyon-Caen – Chef du service neurologie de la
Salpêtrière, Eugénie Angot - Cavalière internationale et
Eric Navet - Champion du monde. Tous ont décidé de
mettre à profit leur notoriété dans ce partenariat du sport
et de la Recherche dans le but de faire progresser les
avancées médicales et de montrer leur soutien aux malades et à leurs familles.
En décidant d’unir son image à celle de la maladie, le Jumping de Cabourg démontre
ainsi sa volonté de sensibiliser le grand public et d’apporter un formidable espoir aux malades.
Des partenaires fidèles impliqués dans ce combat contre la maladie
Les fonds récoltés par le Jumping de Cabourg sont en grande partie dus aux
partenaires fidèles qui se sont investis dans cette aventure et qui ont compris
combien la Recherche a besoin d’être encouragée pour obtenir des résultats afin de
combattre la SEP. Parmi eux, on retrouve notamment la Région Basse-Normandie,
la Ville de Cabourg, le Conseil Général du Calvados, le Cheval Français, et
beaucoup d’autres partenaires privés qui sont au service de la même cause : faire avancer la Recherche sur la SEP.
Le jumping de Cabourg est un événement incontournable pour le monde hippique et pour la Recherche sur la SEP. Grâce à son action, il permet à tous
de mieux connaître la maladie et contribuer significativement aux avancés notables de la Recherche.
Venez nombreux pour nous aider à franchir les obstacles ensemble et gagner le combat contre la maladie !
Pour plus d’informations et une demande d’accréditation :

Zoom sur… LAURENCE MEUNIER
Laurence Meunier, passionnée depuis toujours par le monde du cheval, est sur tous les
fronts : Présidente du Pôle de Compétitivité Filière Equine, Présidente de la Société
Hippique de Cabourg et organisatrice du Jumping de Cabourg.
Elle ne tarit pas d’énergie pour mener un autre combat, celui de la maladie. Elle lutte
contre cette pathologie chronique depuis 2002 et aime comparer son combat à un
parcours de jumping. «Comme le cheval et le cavalier doivent être en parfaite harmonie
pour franchir les obstacles de leurs parcours, le malade doit avoir une confiance totale
en la science et les hommes qui la dispensent pour franchir les obstacles de la maladies.»
Jamais, Laurence Meunier, n’aurait cru que dédier ce concours à la Recherche sur la
Sclérose en Plaques remporterait un tel succès depuis 5 ans.

Un livre à lire pour mieux comprendre l’actualité d’aujourd’hui.

Réaliser un PCA Pandémie grippale dans une organisation
Pourquoi et comment ?

La une des quotidiens nationaux du 27 avril 2009 :

Le Parisien : Grippe porcine, l’inquiétude
Le Figaro : Grippe porcine : mobilisation mondiale, la France en alerte
Le Monde : Mobilisation mondiale face à la grippe porcine
Libération : Faut-il avoir peur de la fièvre porcine ?
Les Echos : Mobilisation mondiale contre la grippe porcine

Docteur Sandrine Segovia-Kueny et Laurence Breton-Kueny
ISBN 978-2-12-465107 8
32 €

Les pandémies peuvent se déclencher sans crier gare.

L’Etat s’est préparé à ces crises sanitaires : stockage d’anti-grippaux, dispositifs de sécurité, mesures de santé publique. Mais l’entreprise, où en est-elle ?

Présentation
Depuis le week-end du 25 avril 2009, les autorités sanitaires du Mexique, des Etats-Unis puis du Canada ont confirmé des cas avérés d’infection humaine par un nouveau virus grippal A(H1N1) d’origine porcine originaire du Mexique. Cette confirmation de la transmission de ce virus de personne à personne a conduit à une communication internationale mise en oeuvre par l’OMS, à des mesures extrêmement fortes prises par les autorités mexicaines et à la mise en place d’alerte de santé publique aux Etats-Unis comme dans des Etats d’Amérique latine.

En France, il existe un plan national pandémie grippale. Adossée à ce plan existe la nécessité pour toutes les organisations, y compris les entreprises, de vérifier leur degré de préparation à un risque de pandémie grippale et notamment de vérifier qu’elles sont en conformité avec la circulaire du 18 décembre 2007 qui leur fait obligation de réaliser leur plan de continuité d’activité (PCA) pandémie grippale.

L’ouvrage du docteur Sandrine Segovia-Kueny, conseiller technique au ministère de l’Écologie, de l’Énergie, du Développement durable et de l’Aménagement du territoire, (précédemment en charge des risques biologiques dont la préparation à la pandémie grippale au Secrétariat général de la défense nationale), service du Premier Ministre, et conseiller technique à la Direction générale de la santé, et de Laurence Breton-Kueny, directrice des ressources humaines d’AFNOR Groupe, Docteur es Sciences de gestion et Hygiéniste du travail et de l’environnement, « Réaliser un PCA Pandémie grippale dans une organisation », permet de mieux connaître toute la problématique liée la grippe quelle que soit sa souche et surtout de comprendre ce que doivent faire les entreprises, les salariés et chaque citoyen pour mieux comprendre et se tenir prêt.

Le docteur Sandrine Segovia-Kueny, est également l’auteur pour AFNOR Éditions de l’ouvrage « 100 questions – Enjeux du changement climatique ».

AFNOR Groupe – 11 rue Francis de Pressensé – 93571 La Plaine Saint-Denis Cedex – Tél. 01 41 62 80 00 – Site web : www.afnor.org

Journée spéciale d’information sur TV5MONDE :
lutte contre les ravages du paludisme dans le monde
25 avril 2009

A l’occasion de la Journée mondiale contre le paludisme le 25 avril, TV5MONDE consacre une journée spéciale d’information pour rappeler que cette maladie tue chaque année 3 millions de personnes, pour la plupart des enfants africains, et appelle l’attention sur les moyens de prévention.

Le paludisme est la seconde cause mondiale de mortalité par maladie infectieuse après le SIDA. Près de 700 millions de personnes sont infectées chaque année sur les deux milliards d’individus soumis aux risques d’infection. Le paludisme est la première cause de mortalité en Afrique où se concentrent 90% de ses victimes. Toutes les 30 secondes, un enfant meurt du paludisme encore aujourd’hui.

Le paludisme est provoqué par un parasite, qui est transmis par les moustiques à l’homme. Les ravages causés par cette maladie sont peu connus et peu médiatisés alors qu’on constate aujourd’hui une recrudescence du phénomène en Europe de l’Ouest.

Durant toute la journée du 25 avril, la rédaction de TV5MONDE se mobilise en invitant dans ses journaux télévisés des chercheurs et des médecins à témoigner de leur combat sur le terrain pour lutter contre cette maladie. Des reportages sur ce sujet tournés notamment en Inde et au Brésil viendront illustrer ces témoignages.

Dès le 23 avril, TV5MONDE proposera sur ses antennes un documentaire exceptionnel d’Alain Tixier, «Paludisme, Serial Killer», qui présente les conséquences dramatiques de cette maladie et enquête auprès des organismes de recherche sur la manière de mener la lutte contre ce fléau.

Après sa diffusion à l’antenne, ce documentaire sera diffusé sur le site Internet de TV5MONDE à l’adresse www.tv5monde.com/paludisme accompagné d’un dossier complet sur le paludisme.

Dans le cadre de sa politique de partenariat pour la prévention des pandémies, TV5MONDE apporte son soutien à GBC, la coalition mondiale des entreprises de l’industrie du voyage et du tourisme contre le sida, la tuberculose et le paludisme, créée sous l’impulsion du Groupe Accor, qui rassemble notamment Air France, Europ Assistance et le Club Méditerranée..
Site Internet : www.coalitionpaludisme.org

Diffusion sur l’ensemble de signaux de TV5MONDE:

France-Belgique-Suisse : le 24/04 à 21h00(heure de Paris).
Europe : le 23/04 à 21h00 (heure de Paris)
Etats-Unis : le 24/04 à 18h30(heure de New-York)
Afrique : le 24/04 à 20h00 (heure de Dakar)
Amérique Latine Caraïbes : le 24/04 19h00 (heure de Buenos Aires)
Asie : le 24/04 à 18h30 (heure de Bangkok)
Orient : le dimanche 18h00 (heure du Caire)

A propos de TV5MONDE

Lancée il y a 25 ans, TV5MONDE fait partie des trois plus grands réseaux mondiaux de télévision aux côtés de MTV et de CNN. TV5MONDE, c’est~:

* 7 chaînes diffusées depuis Paris et couvrant tous les continents et TV5 Québec-Canada diffusée depuis Montréal.
* 189 millions de foyers raccordés dans plus de 200 pays et territoires
* 54 millions de téléspectateurs chaque semaine (en audience cumulée)
* 11 partenaires radiodiffuseurs francophones (France 2, France 3, France 4, France 5, ARTE France, RTBF, TSR, Radio Canada, Télé Québec, RFO et le CIRTEF)
* des programmes sous-titrés en 9 langues (anglais, arabe, espagnol, portugais, néerlandais, allemand, roumain, russe et français).
* 5 millions de visites mensuelles sur le site www.tv5monde.com