HOPITAL HENRI MONDOR
JOURNEE MONDIALE DE SENSIBILISATION A LA DREPANOCYTOSE

La drépanocytose, 1ère maladie génétique souvent méconnue, est pourtant la maladie génétique, la plus fréquente en France, particulièrement dans notre région de l’Île-de-France.

L’APHP impliquée dans la prise en charge
Le dépistage de cette maladie est pratiqué à la naissance. 400 enfants naissent chaque année atteints de drépanocytose. Plus de 15000 malades sont suivis par les Centres de référence et les Centres de compétences nouvellement initiés par le « Plan Maladies Rares ». Toutes les spécialités médicales sont concernées, des urgences en passant par les services, de pédiatrie, d’hématologie et de médecine interne, mais également par les services spécialisés, néphrologie, pneumologie, neurologie, cardiologie, ophtalmologie…

Appel au don du sang
Ces malades font appel toute leur vie à la transfusion sanguine. Une filière adaptée à ces besoins particuliers est organisée par les Etablissement Français du Sang. Les EFS célèbrent la « Journée mondiale des donneurs de sang » le 14 juin et promotionne le don du sang par l’opération « Festival Globule » http://www.festivalglobule.org. A Paris, un chapiteau, place des vins de France, accueille les donneurs de sang. Des animations sportives et musicales soutiennent cette opération.

Conférence à l’hôpital Henri Mondor, jeudi 17 juin
L’hôpital Henri Mondor, très impliqué dans le soin des patients drépanocytaires, accueille en son sein, le centre de référence adulte, le laboratoire régional de dépistage à la naissance ainsi qu’un laboratoire d’expertise et de diagnostic anténatal.
Du 13 au 19 juin, les associations de malades se mobilisent également dans le cadre de la « Journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose ».
L’association SOS Globi 94, membre de la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques, elle-même membre d’Alliance Maladies Rares, organise, en collaboration avec le centre de référence adulte de l’hôpital Henri Mondor, le jeudi 17 juin une journée d’information.
- 10 heures à 17 heures : stands d’information dans le hall de l’hôpital ;
- 12 heures : projection, salle Nelly ROTHMAN, du film « les lances du Sickle Cell », dont un des auteurs est le professeur Gilles TCHERNIA, présentant le vécu des patients, leurs difficultés, leurs souffrances ;
- 14heure 30 : conférence « Drépanocytose, Cent ans de solitude »
Cette conférence, empruntant le titre de l’ouvrage de Garcia MARQUES fait référence également aux cent ans de la découverte de la drépanocytose. Animée par le professeur Frédéric GALACTEROS, coordonnateur du centre de référence drépanocytose, cette conférence fait appel aux médecins de l’ensemble des services participants à la prise en charge des malades, pour présenter les perspectives thérapeutiques.

Remise du Prix Somadré
En fin de conférence, les associations SOS GLOBI 94 et l’ACRAG remettront au professeur Frédéric GALACTEROS, de la part de l’ensemble des associations solidaires de l’opération « Solidarité Malades Drépanocytaires », le prix « Somadré », un encouragement à la recherche médicale sur la drépanocytose.