Entre le 2 et le 12 juin dernier, le groupe de réflexion Demain la greffe et le Cerphi (Centre d’études et de recherches sur la philanthropie) ont interrogé les parlementaires, députés et sénateurs, sur un point important de la révision de la loi de bioéthique souvent passé sous silence, la question du don d’organes et de la greffe. Plus de 200 d’entre eux ont accepté de répondre à cette enquête téléphonique et nous leur en sommes très reconnaissants. Rappelons que le calendrier de cette révision prévoit que le projet de loi soit finalisé avant la fin de l’année.
Il convient tout d’abord de saluer la grande implication des participants, puisque près de deux sur trois ont prévu de s’investir dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique.
Indépendamment du mandat et de la sensibilité politique des interviewés, le sujet du don et la greffe d’organes est perçu comme essentiel, puisqu’ils le placent en tête des priorités, au même titre que la recherche ayant pour objet l’embryon et les cellules embryonnaires.
Tous connaissent la situation critique de pénurie d’organes en France. Ils sont conscients du fort décalage entre le nombre de personnes en attente et le nombre de greffes réalisées. Outre le renforcement des garanties éthiques et l’encadrement des pratiques médicales, plus de huit sur dix estiment que la loi de bioéthique doit permettre de lutter plus efficacement contre la pénurie.
Cet engagement législatif s’accompagne d’un investissement personnel fort, puisque 9 participants sur 10 sont d’accord pour faire don de leurs organes après leur mort.
Par ailleurs, 8 parlementaires sur 10 souhaiteraient en cas de besoin avoir la possibilité de faire don d’un de leurs reins de leur vivant à un ami proche, ce qui est actuellement impossible. Le cercle des donneurs vivants potentiels est en effet aujourd’hui limité par la loi de bioéthique à la famille « élargie » et aux conjoints ou concubins. Son élargissement à toute personne entretenant une relation « affective » est un des points cruciaux attendus de sa révision.
Si les parlementaires sont majoritairement conscients des coûts importants liés au traitement qui permet la survie prolongée des patients en attente de greffe de rein, ils ne sont plus qu’un quart à savoir que la transplantation rénale permet de le diviser environ par dix (Le prix d’une année de dialyse se situe entre 50 000 et 80 000 € par patient, contre environ 8 000 € pour la greffe). Ce dernier point, à l’heure où le déficit de l’Assurance Maladie est une préoccupation constante, pourrait apporter un éclairage supplémentaire à leurs réflexions.
La volonté de lutter contre la pénurie d’organes est rassurante, de même que le pragmatisme qui se dégage de cette enquête.
Rappelons que 222 malades sont morts en 2008, faute d’avoir été greffés à temps, donc en raison d’un défaut d’accès aux soins. Au cours de l’année, près de 14 000 personnes ont eu besoin d’une greffe d’organe, pour seulement 4 600 transplantations effectivement réalisées. Face à cette situation critique, les patients en attente et leurs proches expriment de très fortes attentes et placent beaucoup d’espoir dans cette révision de la loi de bioéthique. Ils souhaitent en particulier que, tout en préservant la dignité des donneurs et de leurs proches, elle puisse dépasser les tabous et les frilosités excessives. Ils appellent à la mise en œuvre d’un cadre favorable et des moyens nécessaires au développement du don et de la greffe dans notre pays, à partir des donneurs décédés comme des donneurs vivants.
Demain, la Greffe est un laboratoire d’idées – think tank – indépendant.
Il réunit des patients, des professionnels de santé, exerçant ou non dans les domaines, du prélèvement et de la greffe, des représentants de la société civile issus des horizons et des expériences les plus divers. Tous partagent une vision de ce que devraient devenir le don d’organes et la greffe en France. Demain, la Greffe élabore et diffuse des propositions concrètes sur les grands enjeux médicaux, sociétaux et humains liés à cette pratique.
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A la veille de la prochaine journée mondiale du don d’organes qui aura lieu le 17 octobre prochain, il nous paraît opportun de vous faire part des résultats d’une étude réalisée récemment auprès d’un groupe de 200 parlementaires, députés et sénateurs sur un point important de la révision de la loi de bioéthique souvent passé sous silence, la question du don d’organes et de la greffe. Cette étude, réalisée par le groupe de réflexion Demain la greffe et le Cerphi (Centre d’études et de recherches sur la philanthropie), révèle l’implication du législateur et son envie de faire bouger les choses. Rappelons que le calendrier de cette révision prévoit que le projet de loi soit finalisé avant la fin de l’année.
Il convient tout d’abord de saluer la grande implication des participants, puisque près de deux sur trois ont prévu de s’investir dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique.
Indépendamment du mandat et de la sensibilité politique des interviewés, le sujet du don et la greffe d’organes est perçu comme essentiel, puisqu’ils le placent en tête des priorités, au même titre que la recherche ayant pour objet l’embryon et les cellules embryonnaires.
Tous connaissent la situation critique de pénurie d’organes en France. Ils sont conscients du fort décalage entre le nombre de personnes en attente et le nombre de greffes réalisées. Outre le renforcement des garanties éthiques et l’encadrement des pratiques médicales, plus de huit sur dix estiment que la loi de bioéthique doit permettre de lutter plus efficacement contre la pénurie.
Cet engagement législatif s’accompagne d’un investissement personnel fort, puisque 9 participants sur 10 sont d’accord pour faire don de leurs organes après leur mort.
Par ailleurs, 8 parlementaires sur 10 souhaiteraient en cas de besoin avoir la possibilité de faire don d’un de leurs reins de leur vivant à un ami proche, ce qui est actuellement impossible. Le cercle des donneurs vivants potentiels est en effet aujourd’hui limité par la loi de bioéthique à la famille « élargie » et aux conjoints ou concubins. Son élargissement à toute personne entretenant une relation « affective » est un des points cruciaux attendus de sa révision.
Si les parlementaires sont majoritairement conscients des coûts importants liés au traitement qui permet la survie prolongée des patients en attente de greffe de rein, ils ne sont plus qu’un quart à savoir que la transplantation rénale permet de le diviser environ par dix (Le prix d’une année de dialyse se situe entre 50 000 et 80 000 € par patient, contre environ 8 000 € pour la greffe). Ce dernier point, à l’heure où le déficit de l’Assurance Maladie est une préoccupation constante, pourrait apporter un éclairage supplémentaire à leurs réflexions.
La volonté de lutter contre la pénurie d’organes est rassurante, de même que le pragmatisme qui se dégage de cette enquête.
Rappelons que 222 malades sont morts en 2008, faute d’avoir été greffés à temps, donc en raison d’un défaut d’accès aux soins. Au cours de l’année, près de 14 000 personnes ont eu besoin d’une greffe d’organe, pour seulement 4 600 transplantations effectivement réalisées. Face à cette situation critique, les patients en attente et leurs proches expriment de très fortes attentes et placent beaucoup d’espoir dans cette révision de la loi de bioéthique. Ils souhaitent en particulier que, tout en préservant la dignité des donneurs et de leurs proches, elle puisse dépasser les tabous et les frilosités excessives. Ils appellent à la mise en œuvre d’un cadre favorable et des moyens nécessaires au développement du don et de la greffe dans notre pays, à partir des donneurs décédés comme des donneurs vivants.
A la veille de la prochaine Semaine Nationale du Rein (du 3 au 11/10/09) et de la Journée Mondiale du Don d’Organes (17/10/09), un groupe de 200 parlementaires, députés et sénateurs s’est exprimé dans une étude sur la question du don d’organes et de la greffe. Cette étude, réalisée par le groupe de réflexion Demain la greffe et le Cerphi (Centre d’études et de recherches sur la philanthropie), révèle l’implication du législateur et son envie de faire bouger les choses.
Tous les parlementaires connaissent la situation critique de pénurie d’organes en France. Ils sont conscients du fort décalage entre le nombre de personnes en attente et le nombre de greffes réalisées. Outre le renforcement des garanties éthiques et l’encadrement des pratiques médicales, plus de huit sur dix estiment que la loi de bioéthique, dont la révision est en cours, doit permettre de lutter plus efficacement contre la pénurie.
Mais la plupart d’entre eux ignorent que la lutte contre la pénurie est également synonyme d’économies de santé très importantes.
S’ils sont majoritairement conscients des coûts importants liés à la dialyse, traitement qui permet la survie prolongée des patients en attente de greffe de rein, ils ne sont plus qu’un quart à savoir que la transplantation rénale permet de le diviser environ par dix (Le prix d’une année de dialyse se situe entre 50 000 et 80 000 € par patient, contre environ 8 000 € pour la greffe). Le plan d’économie proposé par l’Assurance Maladie dans son rapport du 9 juillet dernier cible le tarif des traitements de dialyse. La CNAMTS indique que « si l’on appliquait le tarif allemand qui est unique quels que soient la technique et le lieu de réalisation, l’économie pourrait être à terme de plus de 100 millions d’euros ». Une telle mesure entraînerait inévitablement une baisse de qualité de la dialyse et se ferait donc au détriment de la santé des 33 000 patients dialysés en France.
La CNAMTS passe totalement à côté du gisement d’économies que représente le développement de la greffe rénale, qui permettrait en plus d’améliorer singulièrement la qualité mais aussi l’espérance de vie des patients concernés.
La réalisation de 3 000 greffes de rein correspond à une économie de 90 millions d’euros chaque année, soit en cumulant sur 10 ans près de 1,7 milliards d’euros ! Chaque tranche de 500 greffes supplémentaires génère une économie de 15 millions d’euros pas an… A terme, les économies seraient donc significativement plus importantes si les malades pouvaient être greffés.
Un des moyens pour y parvenir est le développement de rein à partir d’un donneur vivant. Sur ce point, 8 parlementaires sur 10 souhaiteraient en cas de besoin avoir la possibilité de faire don d’un de leurs reins de leur vivant à un ami proche, ce qui est actuellement interdit par la loi de bioéthique. Le cercle des donneurs vivants potentiels est en effet aujourd’hui à la famille « élargie » et aux conjoints ou concubins. Son élargissement à toute personne entretenant une relation « affective » avec le receveur est un des points cruciaux attendus de sa révision. En France, en 2008, 222 greffes de rein, soit 7,5% seulement des greffes rénales ont été effectuées à partir de donneurs vivants. Ces chiffres sont à comparer à ceux de nos voisins, comme le Royaume-Uni (800) ou les Pays-Bas (400)…
Rappelons que 222 malades sont morts en 2008, faute d’avoir été greffés à temps, donc en raison d’un défaut d’accès aux soins. Au cours de l’année, près de 14 000 personnes ont eu besoin d’une greffe d’organe, pour seulement 4 600 transplantations effectivement réalisées. Face à cette situation critique, les patients en attente et leurs proches expriment de très fortes attentes et placent beaucoup d’espoir dans cette révision de la loi de bioéthique. Ils souhaitent en particulier que, tout en préservant la dignité des donneurs et de leurs proches, elle puisse dépasser les tabous et les frilosités excessives. Ils appellent à la mise en œuvre d’un cadre favorable et des moyens nécessaires au développement du don et de la greffe dans notre pays, à partir des donneurs décédés comme des donneurs vivants.
Demain, la Greffe est un laboratoire d’idées – think tank – indépendant.
Il réunit des patients, des professionnels de santé, exerçant ou non dans les domaines, du prélèvement et de la greffe, des représentants de la société civile issus des horizons et des expériences les plus divers. Tous partagent une vision de ce que devraient devenir le don d’organes et la greffe en France. Demain, la Greffe élabore et diffuse des propositions concrètes sur les grands enjeux médicaux, sociétaux et humains liés à cette pratique.
A l’occasion de la journée mondiale du don d’organes et de la greffe du 17 octobre 2009, la Fédération Française des Associations des Greffés du Cœur et des Poumons (FFAGCP), SOS Hépatites, FRANCE ADOT, la Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR) et Transhépate lancent la brochure « le don d’organes, un relais pour la vie », avec le soutien de Novartis Pharma. Ce livret informatif, écrit avec des greffés, a pour objectifs « d’informer et de sensibiliser le grand public au don d’organes et d’ouvrir la discussion au sein des familles », précisent les présidents des associations interrogées.