L’AFS lance une série d’initiatives pour favoriser la connaissance et le diagnostic des Spondylarthrites
De nombreux Professeurs et médecins soutiennent l’association
pour agir contre cette maladie.
PARIS — 3 juin 2010 — Dans le cadre d’une grande campagne de sensibilisation sur la Spondylarthrite, maladie rhumatismale inflammatoire chronique , L’AFS (Association France Spondylarthrites) lance plusieurs initiatives pour aider les patients et leur famille, ainsi que les professions médiacales à mieux comprendre cette maladie, à améliorer la prise en charge et rendre le diagnostic plus précoce. Dans l’immédiat, trois grandes opérations sont lancées : une enquête de terrain, l’édition d’un livre blanc et l’organisation d’une journée de conférences en septembre prochain au cours de laquelle sera remis le « Prix Spondylarthrite ».
Lancement d’une grande enquête intitulée « Mal au dos »
D’après les dernières études concernant le diagnostic de la spondylarthrite, lesquelles ont confirmé la grande enquête lancée par l’AFS dès 2005, il s’avère que le dépistage de cette pathologie intervient 7 à 10 ans après les premières douleurs. A travers une campagne de sensibilisation du grand public et des médecins à l’aide du web, l’AFS a mis au point une enquête qui doit permettre d’une part, d’amener le malade à mieux repérer les signes de sa maladie et d’autre part, de donner au corps médical les moyens de pouvoir établir un diagnostic plus précoce. Cette enquête permettra également d’obtenir des réponses sur l’impact de la maladie dès le début des symptômes, en prenant en compte tant l’état physique que psychologique et l’environnement du patient.
Un questionnaire sera proposé sur internet via un site dédié à des malades potentiels qui souffrent d’un mal de dos chronique mais qui ne sont pas diagnostiqués « malades atteints de spondylarthrite ». En fonction de leurs réponses à une série de questions élaborées par trois professeurs éminents en rhumatologie, le malade sera invité, le cas échéant, à contacter son médecin traitant avec les documents fournis par le site. Les réponses à ce questionnaire apporteront un premier niveau d’information pour faciliter le diagnostic de cette maladie. Pour accéder à ce questionnaire, le site internet annoncera sur sa première page : « Mal au dos ? » afin d’élargir l’enquête à des personnes n’ayant aucune connaissance de cette maladie. Il sera alors proposé au visiteur de répondre à des questions, réponses qu’il pourra, s’il le souhaite, imprimer ou récupérer sur un support informatique. Ce questionnaire ne devra être rempli que par des personnes cochant la case : « je n’ai pas reçu de diagnostic pour ma douleur » afin de limiter l’étude aux seules personnes non encore diagnostiquées. Le questionnaire utilisé s’appuiera méthodologiquement sur celui utilisé pour l’enquête EPIRHUM (ainsi que sur les critères de Berlin et de Calin). Outre l’aide au diagnostic, l’intérêt est de savoir combien de nouveaux patients atteints de Spondylarthrites peuvent ainsi être confirmés malades.
Dans une seconde phase, après confirmation du diagnostic, le malade sera invité à participer à la poursuite de l’enquête, en remplissant deux autres questionnaires : « douleur (sphère affectivo-émotionnelle cf. questionnaire ANAES) et retentissement environnemental de la pathologie (implication/repli et niveau d’insertion sociale/professionnelle) ». Ces questionnaires permettront de mieux connaître le profil des malades détectés sur cette base large (enquête web relayée par site et blog) et de vérifier sa pertinence statistique en prenant appui sur le questionnaire EPIRHUM dans sa formulation patient et le questionnaire DESIR pour le choix des items. A travers ce second niveau d’information, l’AFS souhaite favoriser une meilleure prise en charge globale des symptômes, notamment ceux liés à la douleur et la dépression dont la chronicité parallèle à ceux des Spondylarthrites pourrait être ou non avérée.
Cette enquête initiée par l’Association France Spondylarthrites, est pilotée et encadrée par un Comité Scientifique constitué des professeurs Philippe BERTIN, Pascal CLAUDEPIERRE et Bruno FAUTREL. Elle bénéfice du soutien actif de la Société Française de Rhumatologie.
Edition d’un livre blanc sur les Spondylarthrites
Destiné avant tout aux patients et à leur entourage, ce livre intitulé : « DES MOTS SUR DES MAUX » a été lancé à la suite des rencontres organisées par les délégués régionaux de l’AFS avec les malades. La douleur est l’une des principales difficultés des personnes atteintes de cette maladie, liée à leurs nombreux questionnements sur leur pathologie, et elle est particulièrement prégnante chez chacun d’entre eux. Leur difficulté à pouvoir formuler l’étendue de leur douleur et la non reconnaissance de celle-ci par l’entourage et bien souvent par le corps médical, par manque d’information, a conduit l’AFS à donner la parole à ces patients et à les aider à s’exprimer. Pour cela, les délégués régionaux, les écoutants de l’écoute nationale AFS et un sondage par internet a permis de recenser de nombreuses questions qui restent en suspens et qui témoignent du malaise de ces patients à mettre des mots sur leur souffrance. L’incertitude et la méconnaissance sont des problèmes supplémentaires qui alimentent cette difficulté quotidienne des malades, d’où la nécessité pour l’association d’essayer d’apporter une solution à tous ces questionnements.
Un questionnaire a donc été établi et présenté aux Professeurs BERTIN et WENDLING qui vont tenter d’apporter « les réponses médicales » avec des mots simples et accessibles à tous, dans le cadre d’une approche scientifique rigoureuse et humaine, source d’informations fiables sur les Spondylarthrites. Trop d’informations hasardeuses et non fondées alimentent en effet aujourd’hui des sites ou blogs et forums qui déstabilisent les patients déjà désorientés.
Organisation d’une journée de conférences le 25 septembre 2010 à Poitiers
L’AFS organise au plan national environ 4 conférences par an. En 2008, la première journée de la spondylarthrite a été créée, pour notamment mettre en place le « Prix Spondylarthrite AFS/SFR » à la suite d’une demande très précise des donateurs : affecter leurs dons à un programme de recherche consacré exclusivement aux spondylarthrites. Pour s’assurer d’une affectation de ces fonds en toute sécurité, le Conseil d’administration a donc décidé de confier cette responsabilité au conseil scientifique de la SFR, lequel sélectionne les projets susceptibles de répondre à cet objectif.
En 2010, lors de la 3ème édition nationale de la « Journée Spondylarthrites » à Poitiers, le « Prix Spondylarthrite AFS/SFR » sera une nouvelle fois remis à un programme de recherche afin d’attribuer les fonds des donateurs à cette cause.
Cette rencontre se déroule sur une journée entière sous forme de conférences médicales, abordant plusieurs thèmes d’information, et favorisant également un échange libre entre médecins et malades. Cette journée de conférences aura lieu à Poitiers le 25 septembre 2010, Tour Jean Bernard au CHU. Elle débutera à 10h et s’achèvera vers 17h. Le choix de déplacer cette journée tous les ans dans différentes régions s’explique par le besoin de s’approcher de tous les malades et permet ainsi de diffuser une information au plan national (2008 à Paris, 2009 à Toulouse).
Principaux thèmes et intervenants :
- Docteur Evelyne Pitrou-Duterne, Rhumatologue, Centre hospitalier Angoulème : Spondylarthropathies en 2010
- Professeur Pascal Claudepierre, Rhumatologue, Hôpital Henri Mondor Créteil : Biothérapie – les Anti-TNF
- Professeur Elisabeth Solau-Gervais, Rhumatologue, CHU Poitiers : Spondylarthrites – Vouloir être parents
- Docteur Chantal Job-Deslandre, Rhumatologue-pédiatre, APHP Cochin Paris : Spondylarthropathie à l’âge pédiatrique – particularités cliniques et évolution à l’âge adulte.
- Docteur Michèle Boissonaud, Ophtalmologue, CHU Poitiers: Atteinte ophtalmique dans la SA : l’uvéite.
- Laurence Carton,Vice Présidente de l’AFS : Education thérapeutique des patients.
- Marie-Laure Bigourie, Présidente de l’AFS : Parcours du malade au quotidien – repères administratifs.
« Particulièrement, touchés par cette maladie, les membres de l’AFS souhaitent au plus tôt tourner de dos à la douleur, aussi bien physique que morale. » déclare Marie-Laure Bigourie, Présidente de l’association. « Tous nos efforts de sensibilisation portent notamment sur une reconnaissance plus large de cette maladie auprès des familles, des employeurs et de la collectivité qui ont souvent beaucoup de difficultés, faute d’information, à prendre en compte la réalité de la souffrance provoquée par les Spondylarthrites. »
À propos de la Spondylarthrite
La spondylarthrite est un rhumatisme chronique inflammatoire douloureux qui se caractérise par sa localisation préférentielle à la colonne vertébrale et aux articulations sacro-iliaques du bassin, avec un risque au cours de l’évolution de survenue d’un enraidissement progressif. Cette pathologie peut également atteindre les articulations périphériques et d’autres organes comme la peau, l’œil ou l’appareil digestif le plus souvent. Le nombre de personnes en France touchées par cette maladie est estimé à 300.000, soit au moins autant que pour la polyarthrite rhumatoïde, pourtant mieux connue du grand public. Cette maladie atteint de préférence une population jeune (moyenne d’âge : 28 ans) et n’épargne pas l’enfant. La maladie évolue par poussées et s’accompagne d’une fatigue chronique. Dans les cas les plus sévères, la maladie peut provoquer une déformation de la colonne vertébrale en cyphose. Lors d’une poussée, une asthénie physique s’installe pouvant, dans des cas extrêmes, provoquer une véritable dépression réactionnelle.
Les formes invalidantes et graves concernent 25 à 30 % des patients atteints de spondylarthrites.
À propos de l’AFS
Créée en 2000, l’AFS (ex Association Française des Spondylarthritiques) est une association de malades, administrée par des malades, pour les malades et leurs proches, quelle que soit leur localisation géographique, grâce à ses 17 délégations régionales. Une trentaine de représentants régionaux bénévoles et 1 salariée se relaient pour faire vivre l’association. Elle regroupe à ce jour plus de 2000 adhérents. Son rôle consiste à accompagner les malades et leurs familles en leur fournissant une meilleure connaissance de la pathologie et de ses conséquences au niveau de l’entourage, afin de lutter contre l’isolement et de leur offrir une aide quotidienne, notamment grâce à la mise en place de permanences téléphoniques nationales qui fonctionnent du lundi au samedi. Elle a également pour principales missions de médiatiser l’existence de la maladie, de permettre sa reconnaissance et de promouvoir l’information pour réduire les délais diagnostiques, et de lutter pour réduire l’inégalité de prise en charge des soins en mettant tout en œuvre pour faciliter l’accès aux biothérapies (anti-TNF alpha) de tous les malades dont l’état le nécessite.
Pour en savoir plus : www.spondylarthrite.org
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