Campagne de dépistage de l’acromégalie, un numéro d’information à retenir : 09 70 61 05 03
Après une première action en Avril 2009, les Centres de Référence des Maladies Endocriniennes Rares de Marseille et Paris lancent une nouvelle campagne visant à sensibiliser le grand public et les médecins au dépistage de l’acromégalie, une maladie aux répercussions physiques graves pouvant dans certains cas, affecter la vie sociale des personnes atteintes.
Jusqu’au 8 janvier 2010, un numéro d’information à retenir : le 09 70 61 05 03 (Numéro non surtaxé, au prix d’une communication locale, à partir d’un téléphone fixe ou portable Du lundi au samedi de 7h à 21h) Des experts répondront aux questions des personnes souhaitant obtenir des renseignements sur cette maladie, ou qui pensent en être atteintes. L’objectif n’est pas de délivrer un diagnostic, impossible à réaliser par téléphone, mais d’amener l’interlocuteur à consulter son médecin référent, si les symptômes semblent correspondre à l’acromégalie. A la suite d’un reportage sur l’acromégalie diffusé dans « LE MAGAZINE DE LA SANTE », Régina B. explique : « J’ai regardé le reportage sur France 5. J’avais des symptômes similaires à ceux présentés au cours du reportage et ça à fait tilt. J’ai tout de suite appelé le numéro d’information affiché au bas de l’écran pour avoir des précisions. Un expert a répondu à mes interrogations et m’a conseillé de consulter mon médecin traitant afin qu’il me prescrive une IGF-1 pour être fixée». Si l’acromégalie n’est pas rapidement prise en charge, elle peut entraîner des complications cardiaques et respiratoires sévères, provoquant une diminution de l’espérance de vie de 10 ans. L’acromégalie, une maladie rare encore méconnue L’acromégalie touche 2000 à 4000 personnes en France, majoritairement des hommes et des femmes âgés de 30 à 50 ans. Elle aide également à lutter contre le vieillissement en maintenant l’épaisseur de la peau et des muscles. L’excès d’hormone de croissance, dans le cas de l’acromégalie, entraîne un épaississement des os, une augmentation du volume des muscles et des organes (dont le cœur), ainsi qu’un taux plus élevé de sucres et de graisses dans le sang.
Une maladie difficile à identifier qui peut causer une souffrance psychologique et sociale importante Ce sont souvent les complications qui en découlent, qui permettent de faire le lien avec la maladie : diabète, hypertension artérielle, trouble du rythme cardiaque, risques de cancer plus élevés… Des traitements permettent d’obtenir une guérison et de limiter l’évolution des symptômes chez la grande majorité des malades, cependant à ces complications physiques s’ajoutent souvent une « souffrance » psychologique et sociales causée par des transformations physiques irréversibles. Focus sur les Centres de référence Depuis 1999, l’Union Européenne considère les maladies rares comme prioritaires dans les problèmes de santé publique. En France, elles ont été retenues en 2004 comme une des cinq priorités de la loi relative à la politique de santé, permettant ainsi la mise en place de Centres de référence labellisés pour une maladie ou un groupe de maladies rares.
L’acromégalie bénéficie de deux Centres de référence des Maladies Endocriniennes Rares, à Paris et Marseille.Ces centres ont six missions : – Faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique – Définir et diffuser des protocoles nationaux de diagnostic et de soins – Coordonner les travaux de recherche – Participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles – Animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et sociaux – Etre l’interlocuteur privilégié des tutelles et des associations de malades.
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bonjour, mon pere etant ateint dacromégalie depuiis trente ans et diagnostiqué depuis quelque mois seulement je trouve tout fais dun grand interet la campagne qui etais ms en oeuvre, en effet son diagnostique a ete plus que tardif ce qui lui a enjendré de nombreuse complications et il ne peut maljeureusement avoir recours a la chirrurgie.